Juana Cusi de Bernal

Me llamo Juana Cusi y pocos meses antes de cumplir 50 años descubrí que tenía Hepatitis B y C. Yo no estaba enferma de nada, tan solo mi doctor se había jubilado y necesitaba tener a otro médico para lo que se me ofreciera. No es que hubiera sido una persona particularmente enfermiza, pero sí tuve algunos problemas en mis embarazos. Y de ahí vino que en mi último embarazo, extrauterino y que por poco y me cuesta la vida, me transfundieron, hacía entonces casi 18 años, ambas hepatitis. El doctor me explicó que si el tratamiento no funcionaba, él me podía ofrecer una calidad de vida buena por seis años y que en ese lapso la medicina podía avanzar mucho.

Esa fue la sacudida que yo necesitaba para reactivar mi vida.

Enfrenté, al principio con mucho miedo, lo que se venía: los estudios previos, familiarizarme y familiarizar a mi familia con tantos cambios, con la hepatitis, a la vez que busqué una nueva razón para vivir; eso era muy importante. Iniciamos el primer tratamiento en 1999, y durante 14 meses, a veces con más ganas que fuerzas, luchamos yo, mi familia y mis doctores, y al final no obtuvimos los resultados esperados. Venían muchos cambios, nuevos protocolos, y nuevas esperanzas así es que dedique los siguientes dos años a recuperar el peso, el pelo y las fuerzas, y en 2003 comenzamos otro tratamiento, más nuevo y con mucho menos efectos secundarios incómodos.

Para la Navidad de ese año había terminado el tratamiento con éxito, y me había redescubierto. El Dr. David Kershenobich me había invitado a participar en la Fundación para la Salud Hepática, A.C., en donde trato de platicar con otros pacientes de lo que van a enfrentar, así como con la gente que no sabe de cuántas maneras puede contraer la hepatitis, y cómo no la puede adquirir. También esto me motivó a ocupar mucho de mi tiempo en otras labores altruistas, en las cuales ya estaba involucrada y con el PAN, pero a las cuales no les había dado tanto tiempo. Todo esto me ayudó sobre todo durante los tratamientos para superar la depresión normal que estos medicamentos producen, y que en mi caso fue lo que más me molestó. Es por eso que a los enfermos con quienes platico siempre les sugiero que encuentren una ocupación, un hobby, algo que los apasione, algo que, aunque les cueste trabajo levantarse, los haga sentirse motivados y les haga olvidarse de la enfermedad y de las molestias.

Definitivamente si uno tiene la mejor actitud, ¡va a ayudar a las medicinas a surtir efecto!

Hoy en día, mi hepatitis es una amiga, me recuerda que tengo que vivir cada día intensamente, pero a la vez que si no hubiera sido por ella me hubiera hecho vieja sin reinventarme y jamás me acordaría de mi hijo, el que jamás conocí y el que me dio una nueva vida…

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For people living with a hepatitis condition, it really helps to know they’re not alone. That’s why we’re inviting people to share their stories.

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Hepatitis and PWID/harm reduction 

 

11:35 – 11:40  

Chair: WHO – Intro and set the scene.  

 

11:40 – 11:55  

Co-chair:  EMCDDA – Monitoring viral hepatitis elimination among PWID in Europe. 

 

11:55 – 12:00 

ID 29: Ema Pos (not yet registered) 

Title: If the mountain won’t come to Mohammed: lessons from a decentralized Infectious Disease consultation. 

 

12:05 – 12:10  

ID 152: Brian Conway (Registered in person) 

Title: Community Pop-up Clinic: Cascade of Care and HCV Treatment of Vancouver’s inner-city PWID Populations.

 

12:10 – 12:15 

ID 212: Jasmine West (not yet registered) 

Title: From lived experience to lived expertise: a syndemic approach. 

 

12:15 – 12:20 

ID: 299 Mercy Nyakowa (Registered in person) 

Title: HCV and HBV prevalence and associated risk factors among people who inject drugs (PWIDs) in Kenya 

 

12:20 – 12:25 

ID: 133 Nalinikanta Rajkumar (Registered in person) 

Title: Rapid regimen of HBV vaccination: Does it work for high risk groups?  

 

12:25 – 12:30 

Q&A and closing remarks   

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BEN’S

 

 

 

BIG 

 

 

TEST

effective case finding strategies

Supported by Vir Biotechnology, Inc

During this session you will hear from hepatitis Delta expert, Dr. Maria Buti, and a patient who has lived with hepatitis Delta in a panel discussion moderated by Dr. Carey Hwang, Chief Medical Officer (interim) of Vir Biotechnology. This panel will inform perspectives on patient needs, opportunities for enhanced screening, and strengthening linkages to care.

Session Agenda

14:40 – 14:45    

Panel overview and introductions facilitated by Dr Carey Hwang (Vir Biotechnology)

14:45 – 15:05   

Panel discussion: Dr Maria Buti (University Hospital Vall d’Hebron, Spain), Milanka Barbosa, Dr Carey Hwang (Chief Medical Officer interim), Vir Biotechnology

15:05 – 15:10    

Final remarks and close