PATH B: herramienta para facultar a los pacientes

El programa PATH B (“Patients and Professionals Acting Together for Hepatitis B”, Pacientes y profesionales actuando juntos por la hepatitis) fue desarrollado por un consejo asesor internacional formado por personas que viven con hepatitis B, así como por representantes de grupos de apoyo a pacientes y los principales hepatólogos de toda Europa. Este programa se ofrece como una herramienta y servicio educativos por la Alianza Mundial contra la Hepatitis y la European Liver Patients Association (ELPA). El programa fue organizado y financiado por Bristol-Myers Squibb.

El componente central del programa PATH B es un recurso centrado en el paciente, “PATH B: Mi viaje con la hepatitis B crónica”. Este amplio recurso educativo interactivo se compone de:

• Una hoja de ruta de la hepatitis B que guía a los pacientes a través de cada paso y aspecto de la hepatitis B y las opciones de tratamiento. Las seis etapas de la hoja de ruta cubren aspectos clave de la jornada de un paciente e incluyen información esencial, desde el diagnóstico hasta el manejo de la enfermedad a largo plazo.

• Una innovación que incluye el recurso PATH B es el diario en línea donde los pacientes pueden guardar notas, resultados de pruebas y escribir consultas médicas, así como los problemas relacionados con la enfermedad o el tratamiento que pueden experimentar.

• El recurso contiene también una herramienta de “Compruebe su progreso” que, por primera vez, permite a los pacientes trazar los resultados de sus pruebas y el progreso de su tratamiento. El objetivo de esta herramienta es ayudar a los pacientes a entender su tratamiento y, por lo tanto, a facilitar su cumplimiento.

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La European Association for the Study of the Liver (EASL) también acogió con satisfacción “el alcance de la información que el recurso Path B proporciona a los pacientes”. En palabras del Profesor Mark Thursz, secretario general de la European Association for the Study of The Liver: “Este recurso ofrece una información completa y fiable para los pacientes diagnosticados con hepatitis B. No tengo ninguna duda de que PATH B ayudará a los pacientes a estar mejor informados, capacitados y equipados para gestionar su viaje por el tratamiento”.

Charles Gore, presidente de la Alianza Mundial contra la Hepatitis, alabó el recurso: “PATH B es el primero de su clase en cuanto a la serie de materiales para los pacientes disponibles en un formato interactivo y portátil. Sin duda, proporciona ayuda práctica para los pacientes”.

“Hay un gran vacío de información para los pacientes con hepatitis B crónica entre el diagnóstico inicial y el manejo a largo plazo de su enfermedad”, afirmó el miembro del consejo asesor de PATH B, Achim Kautz, miembro del consejo de la ELPA. “Por primera vez, este recurso pretende llenar esa necesidad insatisfecha de información completa y fiable en la que los pacientes pueden confiar en cada paso de su enfermedad”.

El recurso PATH B también fue diseñado para facilitar un mejor diálogo entre el médico y el paciente, y para proveer información veraz. “Como médico, he observado que los pacientes que están más informados acerca de su enfermedad se sienten facultados y en control, y suelen obtener mejores resultados”, afirmó el miembro del consejo asesor de PATH B, el Dr. Mark Wilkinson del Hospital Guy’s and St. Thomas de Londres, Reino Unido.

Aunque este recurso se desarrolló principalmente para los pacientes, también puede ser una herramienta útil para los médicos para mejorar el diálogo con los pacientes sobre la enfermedad.

Entre los miembros del consejo asesor se incluyen representantes de las siguientes asociaciones:

• European Liver Patients Association (ELPA): www.elpa-info.org 
• Alianza Mundial contra la Hepatitis (Alianza): www.worldhepatitisalliance.org 
• British Liver Trust: www.britishlivertrust.org.uk 
• Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT): www.asscat.org 
• Chinese Healthy Living Centre: www.cnhlc.org.uk 
• Associazione EpaC onlus: www.epac.it 
• SOS Hépatites: www.soshepatites.org 
• Deutsche Leberhilfe e.V: http://www.leberhilfe.org 
• Guy’s & St. Thomas’ NHS Foundation, Londres, Reino Unido 
• Hospital General Universitario, “Ippokratio”, Atenas, Grecia